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商品訊息簡述:

 他事業有成 血癌妻卻等不到移植離世

記者李鴻典／台北報導

「人生除了行善、行孝不能等，對我來說還有一個使命，那就是勸髓也不能等！」慈濟骨髓幹細胞中心在全台各地舉辦共計十場次的「骨髓關懷小組國際認證基礎教育訓練課程」，學員之一的李宏焜在事業有成、家庭幸福之際，愛妻卻罹患血癌，等不到移植離世，他化悲痛為力量，積極投入勸髓行列，期待透過專業的教育訓練，成為慈濟骨髓關懷小組志工。

▲慈濟骨髓幹細胞中心楊國樑主任指出，志工的熱忱及克服困難的努力令人佩服，讓國內外多及31國家地區的受益者重燃生命的火花。（圖／慈濟基金會提供）

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 江培群觀點：面對醫病共享決策，我們該怎麼做會更好？

醫學是一項高度專業、也充滿許多不確定性的科學，使得醫療決策成為一件困難的事。以前，因醫療資訊取得不易、病家（病人及家屬）對醫療人員的充分信任且醫療糾紛十分罕見，醫療決策幾乎是醫師說了算。但隨著醫療資訊多元化、病人權力意識抬頭，醫療決策權就向病家傾斜，加上醫師畏於醫療糾紛的層出不窮，傾向於多花時間解釋病情及可能的風險，而不做明確的醫療建議，最後的決定權就放手給病家。然而醫療的高度專業、醫療資訊的正確與否，在在都影響著醫療決策的品質，也就是即使醫師覺得病家的決定不見得是對病人最有利，有時也因醫療的不確定性而不一定會給予其他建議。這兩種決策模式（醫師決定或病家決定）都有一定的缺點及風險，為減少醫療糾紛並提升醫療決策的品質，就有了第三項決策模式-「共享決策」的誕生。

美國在1982年就提出了「共享決策」（Shared Decision Making，SDM）的概念，1997年有學者進一步提出了SDM的操作型定義：需要由醫師與病人共同參與，醫師則根據現有的實證證據提出各種處置之選擇，病人則將個人的喜好與價值觀提出討論，共同選擇符合其偏好且可行的醫療決策。這看似美好的決策模式，在台灣的醫療現況下推行又是如何？

醫界近年來也紛紛響應醫療政策推出「醫病共享決策」，以台灣推行實證醫學（evidence-base medicin, EBM）已逾十年的基礎下，及畏於醫糾的盛行，進一步推出「共享決策」應是水到渠成；然而推行「共享決策」醫師是需要花費時間與病家討論，且病家必需要對病情及處置有深刻認識，並了解自己的合理、可行的喜好與價值觀，兩者缺一不行，而這兩者正是在醫療現場上極度欠缺的。現行的做法是：為了節省醫師說明各種醫療處置的時間，院方在醫院各角落設置海報或以掃描QR CODE 即可獲得的短片做說明，人性化些的就再配合衛教師或個案管理師的協助。等到病人有初步了解，和醫師會面時就可直接進入核心問題的討論。這樣的模式，其實距理想的「醫病共享決策」仍有段距離，會有如此現況很難歸咎於任何一方，醫療端與病人端均需要努力才行。

要「共享決策」首先醫療端與病家要先做到「確認」

病人端：須先認識與了解自己的病情。

醫療不是一門簡單易懂的科學，所以要病人去了解疾病的致病機轉、病理變化是不切實際且沒有必要的，然而了解和疾病相關的現況及極可能發生的合併症卻是病人自己的責任，如：惡性腫瘤的病人須了解是否轉移或已轉移到甚麼器官、慢性腎衰竭的病人已到了第幾期、糖尿病病人是否已有眼底病變等。這是關係到病人本身的病情及將來可能要面對的合併症，也唯有先確認這些狀況，病人才有辦法去確認自己的喜好或價值觀是否合理、可行。

作者指出，醫療院所要避免對醫療人員提供「過當的獎勵」，特別是在自費項目上。圖為雲林長庚紀念醫院。（Mk2010@Wikipedia / CC BY-SA 3.0）

最後須了解是否有足夠的「能耐（CAPACITY）」可以接受這樣的醫療處置。

所謂的能耐，包括了病情狀況、經濟能力、後續照顧，家庭與社會支持等等綜合且複雜的問題。病家其實很容易會問「受得了這樣的治療嗎？」、「我們可以自費，只要對病人有好處」。但問題經常不是如此簡單，如：是否有能力照顧腦部手術後，意識無法清楚的病人，而不只是病人在手術的過程是否能撐的過去（後續照顧問題）；急性腎衰竭需要緊急透析（洗腎）時，常有病家會詢問「以後是否須要長期洗腎」，其實要先挽回病人的生命，才有機會去考慮是否需要長期洗腎（病情現況問題）。也曾遇過家屬自費購買不能磨粉的昂貴藥物，卻磨粉經鼻胃管給藥，因家屬認為自費比較有效。

這些問題十分多元，且不同的狀況會衍生出不同問題，唯有病家多想、多看、多問、多了解，也就是要多做功課，才能在醫療人員依實證證據提出醫療選項時，做出最佳決策。

醫療團隊更須確定是否有執行醫療處置的能耐，也就是說「實證資料是這麼說，我們醫療團隊做得到嗎？」。醫療人員除了要掌握病人的完整病情、最新實証證據外，更須確認是否有充分經驗與能力去執行治療，且這些資訊更是病家在做決策前會去四處諮詢的。醫療執行需要團隊合作，而居團隊的主要領導人（leader）要能全盤掌握流程細節，更要系統性去解決這些問題。如：手術過程中出現問題，是否有團隊可以協助處理；癌症術後是否有化療、放療的治療團隊，且可以做到甚麼樣的程度；藥師可能沒有直接面對病人，無法協助衛教某些藥物是不能經鼻胃管餵食。當掌握到這些細節並加以改善，發展出完善的作業流程，甚至可以做到比實證資料中更好的結果，進一步就可以把這些資料提供給病人做決策前的參考。

結論：共享決策是個醫病互動的過程，雙方都須事前做功課，也須了解對方做了哪些功課，決策過程中充分溝通，醫療執行中更須反覆確認，以達醫病雙贏的目的。（推薦閱讀：所謂的新經濟時代─賺的錢，花到哪去了：《大停滯》選摘(2)）

＊作者為嘉義基督教醫院腎臟科主治醫師、實證醫學中心主任，目前是中正大學企業管理研究所博士生

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